수수께끼 통계

미국 및 서유럽 이외의 지역에서는 자폐증의 유병률에 관한 연구가 거의 없었으며, 일반적으로 미국의 공식 추정치인 110명 중 1명보다 훨씬 낮은 비율을 발견했다. 예를 들어 올해 보고서에 따르면 브라질 2에서는 어린이 10,000명당 27.2건, 서호주에서는 10,000명당 51건의 자폐증 사례가 발견되었습니다.

 

“사람들은 진단을 두려워서 그렇게 많은 아이들을 낳을 수 없다고 생각했습니다.”라고 Grinker는 말합니다.

놀랍게도, 부모는 참가를 선택했을뿐만 아니라 그가 모은 포커스 그룹을 일종의 지원 그룹으로 보았습니다. “많은 아이들이 자폐증 아동의 다른 부모와 이야기를 한 적이 없다”고 그는 말한다.

그의 동료들은 이미 서울 남천안의 두 번째 커뮤니티에서 6,000명의 자녀를 대상으로 한 연구를 추적하고 있다.

SFARI.org의 부모 조직인 Simons Foundation이 자금을 제공한 이 연구는 일산 그룹과 천안 그룹의 표현형 분석을 포함한 증상의 상세한 특성화를 목표로 하고 있다. 연구원들은 또 일산그룹의 전혈 DNA 시료를 재분석하고 천안 어린이들의 타액 시료도 채취할 계획이다.

연구자들은 지적장애와 결합한 자폐증이 이미 장애등록부에 등록되어 있거나 특별학교에 다니는 고확률그룹(일반인구의 16%에 비해 59%)에서 훨씬 넓은 것 를 발견했습니다. 평균 지능 지수 점수는 이 그룹보다 일반 인구에서 약 20포인트 높습니다.

연구자들은 가능성이 높은 그룹에서 자폐증 여성보다 나머지가 5배 더 많은 것을 확인했지만, 그 비율은 일반 인구에서 여아보다 2배 더 남아 버렸습니다.

비슷한 연구가 미국에서 진단되지 않은 자폐증의 많은 양의 아이를 드러낼 수 있는지 여부는 아직 해결되지 않았습니다.

수정된 미국의 유병률은 2.65로 증가하지 않을 수도 있지만, “110분의 1보다 훨씬 높은 비율을 제시합니다”라고 Grinker는 말합니다. "나는 우리 학교 제도에 [미확인] 자폐증아가 전혀 없다고 주장하는 사람이 있다고 상상할 수 없다."

 

연구자들은 자폐증 인식 부족과 가혹한 의료 인프라가 이러한 낮은 유병률 추정치를 부분적으로 설명한다고 말했다.

콜롬비아 대학의 사회과학 교수인 Peter Bearman은 “자폐증률의 거친 추정은 많은 발견이 필요하다는 것을 보여줍니다”라고 말합니다. "실제 발생률은 대략적인 추정치가 나타내는 것보다 높습니다."

Bearman은 새로운 연구에 참여하지 않았지만 1987년부터 2003년 사이에 캘리포니아에서 자폐증 진단이 637% 증가한 사회적 요인을 널리 연구했습니다. 그의 팀은 그 지방의 "자폐증 감염"이 일반적으로 발견의 감염이라고 결론을 내렸다.

Bearman은 한국 연구에서는 자폐증의 비율이 높기 때문에 추가 조사가 필요하다고 말합니다. "이것은 매우 흥미로운 연구이지만 하나의 설정입니다."라고 그는 말합니다.

Grinker는 연구의 높은 비율이 샘플링 편향을 반영할 수 있음을 인정했다.

아이의 행동에 대해 걱정하는 부모는 일류 연구를 정보를 얻고 서비스에 액세스 할 수있는 기회라고 생각할 수 있다고 Grinker는 말합니다. 반면 참여할 이유가 없다고 생각하는 사람은 선택을 취소하여 영향을 받는 어린이의 비율을 늘릴 수 있습니다.

한국에서 자폐증 진단은 개인뿐만 아니라 그 가족 전체를 낙인 촬영한다. 따라서 연구자들은 부모가 선별 설문조사에 문제를 보고하지 않을 것으로 기대했다.